您好,欢迎来到安徽博爱公益基金会!
服务热线:0551-63514371

守望孤独星球:孤独症儿童的成长之路

发布日期:2019-08-06  浏览次数:77


  文文一岁多时,李林发现他与其他小孩相比有些异常,不喜欢和其他小朋友玩,只喜欢独自一个人玩或长时间地玩自己的某一个玩具,不管怎么喊他的名字,文文也像听不见一般不予理睬,可是检查听力又一切正常。李林和小区里的妈妈交流之后,决定带小孩去医院看看。经过当地医院儿科和精神科的测试和检查后,医生给出结论文文发育迟缓,有孤独症倾向。半年后,经过多次复诊,文文被确诊为孤独症。


  儿童孤独症:来自星星的孩子

  孤独症,也称自闭症,孤独症谱系障碍(ASD)和孤独症都泛指一系列复杂的脑部发育障碍。这些障碍从不同程度上描述了一个人在社会互动、语言及非语言交流以及重复行为上的困难。在2013年五月出版的第五版《美国精神医学会对精神病的诊断及统计手册》(通常简称为DSM-5)中,所有的孤独症症状都归结于孤独症谱系障碍的大框架下。

  孤独症发病的性别差异


男/女患病几率为4.6/1

  与大部分人印象不同的是,孤独症并不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题。此外,人们刻板印象中性格孤僻也并非是孤独症。2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾,纳入相关的保障体系。

  孤独症至今病因未明,流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。

  儿童孤独症的病因和临床表现


数据来源:蒲公英医学百科

  儿童孤独症症状复杂,主要表现为社会交往障碍、交流障碍和兴趣狭窄和刻板重复的行为方式三个核心症状。小花在上海的一家民办康复机构工作了四年,她发现孤独症儿童的表现不完全相同,有的孩子喜欢瓶子盖、还有的喜欢天文、砖头瓦块、地图、交通路线,广告、历史传记,兴趣广泛程度并不逊色于普通小孩。

  孤独症小孩之间的差异很大,这也正是全名为“孤独症谱系障碍”(autism spectrum disorders,ASD)的原因所在。与普遍印象相异,不是所有的孤独症儿童都是天才,大部分孤独症孩子没有特殊能力表现,只有小部分表现出“孤岛智慧”,在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现。

  《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)将孤独症谱系障碍分为三个程度,根据严重程度分别为“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。

  孤独症谱系障碍三个程度



资料来源:《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)

  大部分孤独症儿童都有刻板、重复或仪式性行为,常坚持用同一种方式做事,拒绝日常生活规律或环境的变化。如果日常生活规律或环境发生改变,他们就会烦躁不安。这些行为表现为反复用同一种方式玩玩具,反复画一幅画或写几个字,坚持走一条固定路线,坚持把物品放在固定位置,拒绝换其他衣服或只吃少数几种食物等。

  经济与精神的双重折磨:孤独症儿童的困境

  与显而易见的身体残疾或能被提前筛查出的唐氏综合症相比,患有孤独症的儿童在容貌上并无异常,因而,他们往往被忽略,难以得到应有的包容和照顾。实际上,孤独症的儿童数量比我们想象的更多。世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),根据CDC孤独症和发育障碍监测(ADDM)网络的估计,美国大约每59名儿童中有1名患有孤独症谱系障碍(ASD)。据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告II》的数据,截止2017年,0-14岁孤独症儿童的数量超过300万。

  自闭儿童的数量及相关健康问题


资料来源:孤独症之声网、CDC

  大多数的孤独症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持,但实现这些并不容易。李林曾经试图将孩子送到普通幼儿园,不希望文文被冠上“特殊儿童”的称号,但送到学校没几天,就有其他家长联合起来要求让文文回家,原因是文文从不跟其他小朋友玩,有时候还会出现突然自己打自己的行为,李林只能将孩子接回家,自己接送去康复机构上课。

  张丽则是坚持将孩子送入了普通学校,担心孩子会受到老师和同学们的排挤,在入学时她向老师隐瞒了孩子的病情,可孩子的功课也只能勉强维持,很难跟上同学们的进度。而一小部分家长会选择与学校沟通,请专业的陪护陪同小孩上学,王伟每个月要为此支付6000-8000元的费用。

  康复课程所需的费用更是一笔不小的开支,小花所在的机构,康复课程定价每50分钟为180—320元,课程内容包括认知、语言、感觉统合等。北京的一家三甲医院,每次的咨询为220—330元,医生的医疗服务费为200—500元不等。

  自闭儿童治疗费用


资料来源:《精神疾病诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)

  粗略估算,在上海等一线大城市,一个轻度孤独症小孩每年需要20万左右康复费用。小花熟识的很多家长都只能四处筹钱,无奈之下只能卖掉房子支撑孩子的治疗费用。在美国,孤独症带来的经济负担同样沉重,2015年,照顾患有孤独症的美国人的费用已达到2680亿美元,到2025年将增加到4610亿美元, 平均而言,患有孤独症的儿童和青少年的医疗支出比没有孤独症的儿童和青少年高4.1至6.2倍。

  与经济压力相比,患病儿童和家长承担的精神压力更大。有一次李林带文文乘坐地铁,文文动了旁边女士的裙子,她赶紧向对方道歉并解释孩子有孤独症,对方回她孩子有病就不要带出来了。身边的家人朋友也无法理解孩子为什么不能像其他小孩一样开朗外向,甚至质疑是李林疏于照顾,乐乐才会成为孤独症儿童。即便科学和事实早已证实孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。但要打破周围人的偏见,实在是不容易。慢慢地,除了外出去康复机构上课,她也不常带孩子出门了。张丽的小孩虽然进入了普通学校,可由于孩子不喜社交和时常作出一些行为,其它同学会觉得他很“奇怪”,自发地形成小团体去排挤他。

  长期以来,公众对孤独症等精神方面的疾病认知率低,社会偏见和歧视广泛存在,讳疾忌医多,科学就诊少。使得孤独症儿童的家庭不仅承担着较重的经济负担,更背负着巨大的心理包袱。无法正确对待孩子病情,及时就医,错过了最佳的干预期。

  中国儿童孤独症康复服务体系的现状

  一旦被确诊为孤独症,专业干预必不可少,医院的资源紧缺,家长不得不寻求各类型康复机构的帮助。经过多年的发展,2018年,我国能够服务孤独症儿童的康复机构数量为1811个,服务能力30万以上。但这些,对300万的患病数量来说还是杯水车薪。

  2006—2018年全国康复机构数量和接受治疗人数


数据来源:中国残疾人联合会网(部分数据缺失)

  此外,康复机构的地区分布极不平衡,对孤独症儿童康复的投入力度,与当地的经济发展状况息息相关。北京、上海、广州等一线城市的康复机构数量远远多于经济欠发达地区,尤其是广东的康复机构和接受治疗人数远远高于其它省份。

  2016年各省康复机构数量和接受治疗人数


数据来源:各省残联网(部分数据缺失)

  尽管对许多儿童来说,孤独症谱系障碍会伴随一生,但2017年,Deborah Fein《2-4岁早期特征为ASD的孩子,他们表现出最佳进展》的论文显示: 一些早期被诊断患有孤独症的儿童达到了“最佳结果”,其功能水平与他们的典型同龄人相似,而这些孩子绝大多数都接受了科学的早期干预。孤独症儿童的“黄金干预期”为2—6岁,越早发现越早干预,康复效果就越好,但现实中,从发现孩子可疑症状到投入早期干预,平均每个孤独症患儿至少要被耽误1年多时间,在堪称“黄金期”的早期干预阶段就错过了。

  2016年各省0—6岁和7—17岁治疗人数


数据来源:各省残联

  国家和各省市出台了不少政策帮助家长及早发现问题,卫生部门2017年将0-6岁儿童的心理行为发育筛查纳入到国家基本公共卫生儿童免费健康体检中。2018年,国家出台《残疾儿童康复救助制度》符合条件的0—6岁孤独症儿童被纳入救助对象。各省市根据经济发展水平,采取了不同的救助办法,北京市出台了《北京市残疾儿童少年康复服务办法》,规定未办《残疾人证》但持有发育迟缓证明的三岁以下儿童,无论家庭经济收入状况,都可以按标准享受康复补贴。

  孤独症儿童治疗流程




  虽然自20世纪90年代起,国家渐渐完善对于残疾人的救助体系,但对于孤独症儿童的重视程度还远远不够,对这部分群体缺乏重视,缺少资金支持和专业人才的培养机制。专业的儿童孤独症治疗团队需要专业的精神科医生、咨询师、评估师、康复服务人员、特教老师、家庭康复随访人员,而目前各项资源和从业人员都并不充足,更难以形成有效的康复治疗和后续教育体系。

  目前,我国精神卫生服务资源严重短缺且分布不均,全国共有精神科床位22.8万张,平均1.71张/万人口(全球平均4.36张/万人口),精神科医师2万多名,平均1.49名/10万人口(全球中高收入水平国家平均2.03名/10万人口),且主要分布在省级和地市级城市,精神障碍社区康复体系尚未建立。根据好大夫在线网站的信息,全国共有361家医院有孤独症诊室,集中在北京、上海、广东等省市。

  他山之石:发达国家和地区在儿童孤独症方面的经验

  小花在康复机构的四年里,遇到过很多家长因为小孩确诊为孤独症,而选择全家移民美国。与发达国家或地区相比,我国在孤独症康复服务方面,存在诸多不足:科研起步较晚、医疗资源分布不均、缺乏法律保障、资金支持较少、重视程度不够、缺少针对性的特殊教育,在家长中对于孤独症的宣传力度较弱,使得大部分家长错过了孩子的黄金干预期,影响康复治疗。


数据来源:CDC、自闭之声(AUTISM SPEAKS)、《孤独症儿童康复科普知识手册》、《儿童孤独症诊疗康复指南》

  1943年,美国霍布金斯医院的儿童精神病医生肯纳(Leo Kanner)通过对十一名儿童的临床观察,发表了题为《情感交流的自闭性障碍》的论文。这是世界上第一篇关于儿童孤独症案例的正式报告。1980年,美国的《精神障碍诊断与统计手册(第三版)》(DSM-Ⅲ)首次将孤独症确立为一类独立的障碍,孤独症得到医学界的正式定义。而我国关于孤独症的研究起源于1982年,南京儿童心理卫生研究所的陶国泰教授发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文。

  法律法规保障方面,1990年,美国《残疾人士教育法案》正式把孤独症列入法律保护的范围。2012年底我国出台《精神卫生法》,但其中并未提及针对孤独症患者的相关保障问题,主要强调预防。我国尚未有一部专门法律来保障孤独症儿童享有平等教育和生活的权利。

  特殊教育方面,美国颁布的《所有残疾儿童教育法》中已明确规定所有公立学校必须为有特殊需求的儿童制定IEP (个别化教育计划/方案),其目的是能够解决这些儿童未来回归主流课堂或者特殊教育中在教学上存在的困难。在加拿大、澳大利亚、英国等一些国家亦是将IEP写入法律并且强制执行。香港地区教育局出台了《认识及帮助有特殊教育需要的学生- 教学指引》,提出用以照顾学生能力差异,例如分组策略、多元化教学安排、课程调适和弹性评估等适用于孤独症学生的教学方法。

  融入社会方面,台湾地区在孩子学龄后,由相关人员提供系统化的辅导与服务,让他们能依照个人能力与需求顺利就学、就业。在学校时,由学校教师规划并进行职业教育,让孩子学习职业技能、培养工作态度,并安排真正的职场实习机会,让孩子在学校时就能对就业做足充分准备。此外,在邻近毕业时,学校还会邀请相关人员,如职业能力评估的人员、未来孩子可能去就职场所的代表、社工人员、特教老师、家长甚至学生本人,到校召开会议,一起讨论、共同决定孩子就业的方向与实行方式。

  北大六院副院长郭延庆教授在一次讲座中讲到,“一个文明社会,应该把孤独症谱系障碍这样的人群和这样的现象,看作是对人类的一种启示,启发我们应该怎样更好的包容差异,启发我们反思自身发展中是否有“过”与“不及”,启发我们如何更好地展示人性的光辉和生命的美好”。

  孤独症儿童离我们并不遥远,除了医疗的帮助,他们更需要整个社会的接纳和包容。正如CDC网站上一位母亲所说,“我的最终希望是,有一天,我的孩子们将生活在一个他们将被接受和欣赏的世界,尽管他们有所不同。”

皖公网安备 34010402700608号